Día mundial de las enfermedades raras

El 28 de febrero se conmemoró el Día mundial de las enfermedades huérfanas o raras. Desde el año 2008 se destinó el último día del mes de febrero con el fin es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que les garantice una vida mejor.

Las secretarias de Salud y la Mujer e Inclusión Social en Sogamoso se unieron a esta conmemoración, con el lema ‘lo raro es ignorarlas’, durante una semana estas secretarias apoyaron la iniciativa del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, ENHU, quienes a través de actividades logran visibilizar a las personas que se encuentran conviviendo con alguna de las patologías.

En Colombia las enfermedades más frecuentes son: esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand, la deficiencia hereditaria del factor VIII, el síndrome de Guillain Barré, la miastenia gravis, la fibrosis quística, el hipopituitarismo, la esclerosis sistémica progresiva y las enfermedades de las neuronas motoras.

En Sogamoso el primer caso de enfermedades huérfanas se notificó en el año 2016 y hasta lo corrido de este año hay 191 personas con enfermedades raras. En el año 2019 se diagnosticaron 77 casos, para el año 2020 fueron 19 casos, en el año 2021 subió a 36 casos, en el año 2022 ascendió a 40 y en lo corrido del año 2023 se determinó 7 casos.

Estas enfermedades llamadas también raras, plantean cuestiones específicas, cuya causa resulta ser desconocida, algunas patologías son familiares; sin embargo, la genética es solo un desencadenante, otros factores como la dieta, fumar, exposición a químicos también pueden jugar un papel de origen.

Desde hace 15 años Colombia se unen para conmemorar el Día mundial de esta enfermedades a través del Observatorio de Enfermedades Huérfanas,ENHU, quienes contribuye al conocimiento de éstas. Sus canales son un aporte para recurrir en caso de sospecha de un diagnóstico o el apoyo frente a dificultades de acceso atención en salud e inclusión educativa, laboral y social.

Para la conmemoración de ese Día se creó una página web para informar de las actividades, se pueden consultar en https://diamundialhuerfanas.org/index.php

Yolima Mesa Romero, secretaria de Salud de Sogamoso, afirmó:

“nos unimos a esta iniciativa del observatorio de enfermedades huérfanas, destacó la importancia del manejo de estas patologías, para que los pacientes reciban servicios y tratamientos con calidad y oportunidad que garanticen mejorar sus condiciones de vida”.